En een mooie herfstdag
Oostenrijk, Schladming
Was al vroeg wakker en ben opgestaan dus om de tijd dat de wekker af zo lopen was ik al helemaal klaar- Jannick kwam boven met de 2 meiden en Jan was ondertussen ook opgestaan. Het wachten was op Dominik want we wilden met zijn allen inkopen doen in Schladming. Ingrid was al vroeg weg gegaan om op proef te gaan werken.
Om half 10 was Dominik er ook en konden we gaan. Ondertussen was het sombere buiten naar stralend zonnig en warm. Eerst in Schladming naar Nynke en die verkoopt behalve snoep ook Belgische biertjes en ik kon een Kriek en een Chimay niet laten staan en daar ga ik me mee verwennen. Ze hebben heerlijke suikervrije drop die koop ik dan voor Jan maar ook jannick koopt ze omdat ze zo lekker zijn. Dominik en Theresa mochten van Oma wat uitzoeken en allebei een snoephaai uiteraard Theresa een rode en Dominik een blauwe. dropjes voor Oma en klaar. Jannick naar de Libro en de Steflback dan terug naar de auto en naar de Hofer en huisschoenen voor Theresa bij Kliever kopen. De huisschoenen zijn voor de Kindergarten. Dan terug naar huis en dan was het half 1 dus ik snel boodschappen opruimen en koken. Theresa at ook weer bij ons en daarna gingen ze in het speelhuis en in de tuin spelen. Net een ijsje naar beneden geworpen voor ze. Wij bij de koffie een stukje Zwetchentorte die Trixi had meegegeven. Als de kindrs binnen komen hebben ze ook nog wat.
Ingrid en Jannick zijn gisteravond door de behandelende kinderarts van Sabrina gebeld. Ze hadden nog een andere nog uitgebreidere gentest uitstaan en daar is iets zeldzaams uitgekomen. Ik heb het net gelezen en ja het is Sabrina ten voete uit als je de symptomen leest. OOk de fout/tumor in de hersenen is geen op zich zelfstaande aandoening maar hoort bij de aandoening. Sabrina heeft het syndroom van Rett. Zal de rest van haar leven zeer zwaar gehandicapt zijn, niet lopen niet spreken en niet ontwikkelen.. Ze zal vergeten als ze iets leert en er zullen zich andere problemen ontwikkelen. Ze kan niet behandeld worden en kan niet genezen. Ze hebben een normale levensverwachting maar sterven wel vaak vroeg aan longontsteking, hartfalen, of aan de epileptie en zo. Hiermee is ook het feit dat ze geopereerd kan worden en een normaal leven zou kunnen hebben weg. Ze kunnen de intelligentie van deze kinderen niet meten. Ze gaan dinsdag naar Wenen en horen dan meer .Een zware slag maar het komt bij mij niet verrassend , ik heb steeds het gevoel gehad dat ze zwaar gehandicapt zou blijven . Ze gaan in Wenen ook iets kopen dat Theresa op of om haar hoofd kan dragen zodat ze bescherming heeft bij het omkiepen tijdens een aanval- Het is en ziekte die alleen meisjes hebben want jongens overleven in de baarmoeder al niet met dit syndroom. Er worden in Nederland 10 kinderen per jaar en in Oostenrijk 5 kinderen per jaar geboren en is een toevalstreffer. We hadden toch liever de loterij gewonnen.
https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/syndromen/rett.php
Eind van de middag kwamen de kinders binnen en gingen ze samen met de tablet van Theresa spelen en filmpjes kijken. Was een prima dag en ik hoop dat we morgen ook nog wat mooi weer hebben zodat ze weer lekker buiten kunnen spelen. Nu is Theresa nog bij ons en blijft slapen. Gezellig -
Om half 10 was Dominik er ook en konden we gaan. Ondertussen was het sombere buiten naar stralend zonnig en warm. Eerst in Schladming naar Nynke en die verkoopt behalve snoep ook Belgische biertjes en ik kon een Kriek en een Chimay niet laten staan en daar ga ik me mee verwennen. Ze hebben heerlijke suikervrije drop die koop ik dan voor Jan maar ook jannick koopt ze omdat ze zo lekker zijn. Dominik en Theresa mochten van Oma wat uitzoeken en allebei een snoephaai uiteraard Theresa een rode en Dominik een blauwe. dropjes voor Oma en klaar. Jannick naar de Libro en de Steflback dan terug naar de auto en naar de Hofer en huisschoenen voor Theresa bij Kliever kopen. De huisschoenen zijn voor de Kindergarten. Dan terug naar huis en dan was het half 1 dus ik snel boodschappen opruimen en koken. Theresa at ook weer bij ons en daarna gingen ze in het speelhuis en in de tuin spelen. Net een ijsje naar beneden geworpen voor ze. Wij bij de koffie een stukje Zwetchentorte die Trixi had meegegeven. Als de kindrs binnen komen hebben ze ook nog wat.
Ingrid en Jannick zijn gisteravond door de behandelende kinderarts van Sabrina gebeld. Ze hadden nog een andere nog uitgebreidere gentest uitstaan en daar is iets zeldzaams uitgekomen. Ik heb het net gelezen en ja het is Sabrina ten voete uit als je de symptomen leest. OOk de fout/tumor in de hersenen is geen op zich zelfstaande aandoening maar hoort bij de aandoening. Sabrina heeft het syndroom van Rett. Zal de rest van haar leven zeer zwaar gehandicapt zijn, niet lopen niet spreken en niet ontwikkelen.. Ze zal vergeten als ze iets leert en er zullen zich andere problemen ontwikkelen. Ze kan niet behandeld worden en kan niet genezen. Ze hebben een normale levensverwachting maar sterven wel vaak vroeg aan longontsteking, hartfalen, of aan de epileptie en zo. Hiermee is ook het feit dat ze geopereerd kan worden en een normaal leven zou kunnen hebben weg. Ze kunnen de intelligentie van deze kinderen niet meten. Ze gaan dinsdag naar Wenen en horen dan meer .Een zware slag maar het komt bij mij niet verrassend , ik heb steeds het gevoel gehad dat ze zwaar gehandicapt zou blijven . Ze gaan in Wenen ook iets kopen dat Theresa op of om haar hoofd kan dragen zodat ze bescherming heeft bij het omkiepen tijdens een aanval- Het is en ziekte die alleen meisjes hebben want jongens overleven in de baarmoeder al niet met dit syndroom. Er worden in Nederland 10 kinderen per jaar en in Oostenrijk 5 kinderen per jaar geboren en is een toevalstreffer. We hadden toch liever de loterij gewonnen.
https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/syndromen/rett.php
Eind van de middag kwamen de kinders binnen en gingen ze samen met de tablet van Theresa spelen en filmpjes kijken. Was een prima dag en ik hoop dat we morgen ook nog wat mooi weer hebben zodat ze weer lekker buiten kunnen spelen. Nu is Theresa nog bij ons en blijft slapen. Gezellig -
Geschreven door Molenaar.ruesink
Al 3 reacties bij dit reisverslag
O jee, das wel heftig zeg ! Wat moet daar nou op zeggen. Ik kom binnenkort wel ff langs...di ? Gr Haje
Haje 2018-09-08 19:10:09
heftig. Kan helaas niet langskomen maar denk aan jullie
marjanne 2018-09-08 23:35:43
Holy moly! Wat heftig Nicolette! Ondanks dat het zulk slecht nieuws is, is het prettig om eindelijk uit de onzekerheid te zijn. Sterkte voor jullie allemaal maar Ingrid en Jannick in het bijzonder! XXX
Annemarieke 2018-09-10 10:52:00
Over deze reis
| Aantal reisverslagen: | |
| Aantal foto's: | |
| Laatste verslag: | |
| Reisduur: | |
| Reisperiode: | |
Of schrijf je reisverhalen via de app
Met de Pindat App kun je offline reisverhalen schrijven en foto's toevoegen. Zodra je weer internet hebt kun je jouw verslagen uploaden. Ook via de app plaats je gratis onbeperkt foto's.
Klik op 1 van onderstaande knoppen om de app te installeren.
