Het is al weer een tijdje geleden dat ik iets schreven heb. 2015 was een wisselvallig jaar...
Een jaar dat gekenmerkt werd door veel verdriet, verlies, pijn, onbegrip en onwetendheid....daarnaast was 2015 het jaar dat er samenwerking kwam tussen Amerika, Slowakije en Nederland. Iets waar ik 3.5 jaar voor gestreden heb...een droom die als ware uit kwam...

10 maanden geleden werd ik opnieuw opgenomen in Slowakije...de 4,5 week 4gr ceftriaxon IV behandeling was zwaar en eenzaam. Maar tegelijk was ik ook blij. Blij omdat ik nog een nieuwe kans kreeg. Met een zak pillen ben ik na 5 weken vertrokken naar Nederland om verder op afstand behandeld te worden.
Heel eerlijk, met knikkende knieën en een dosis angst ging ik terug naar Nederland...

Toen mijn behandeling afgerond was in juni 2015 moest ik vrij snel weer werken. Bij andere ziekten zoals bijvoorbeeld kanker etc krijg je veel meer hersteltijd, sympathie en alles wordt in principe vergoedt. Meerdere artsen zeiden ook dat het "makkelijker" was geweest als ik kanker of een andere ziekte had gehad. Nu moet ik alles zelf betalen, mijn behandelingen, revalidatie, extra fysiotherapie etc. Je leven verandert op alle fronten...

In juli 2015 is er besloten om weer verder te behandelen voor 6 maanden met 3 zware antibiotica behandelingen, een behandeling ter voorkoming van candida, injecties, supplementen, immuunversterkers, detox behandeling, revalidatie en lichttherapie.

Het voelt voor mij of ik in Nederland een hindernisbaan dagelijks moet afleggen die nog niet haalbaar is. Iedere dag is een opgave, het is maar afwachten hoe ik s ochtends wakker wordt. De muren bij instanties en verzekeringen blijven hoog en dik....geen begrip. Ze werken liever tegen als mee, is mijn ervaring. Als een rat in een val voel ik me vaak...terwijl ik maar 1 ding wil en dat is beter worden...

Gelukkig komt er steeds meer aandacht voor deze onbegrepen ziekte...bekende mensen als Yolanda Foster, Avril Lavigne, Angeli Vanlaanen, John Caudwell etc, kunnen voor grote veranderingen gaan zorgen.
Deze woorden van Avril Lavigne omschrijven precies hoe een gemiddelde reguliere arts te werk gaat:
“I was in Los Angeles, and it was literally the worst time of my life,” Lavigne said in an interview with Good Morning America. “I was seeing every specialist, and literally like the top doctors … It was so stupid. They would pull up their computer and be like, ’Chronic fatigue syndrome’ or ’Why don’t you try to get out of bed, Avril, and just go play the piano?’ or ’Are you depressed?’ ”
The “Girlfriend” singer’s experience is sadly typical of a patients search for the right diagnosis. “This is what they do to a lot of people that have Lyme disease,” Lavigne said. “They don’t have an answer for them, so they tell them … ’You’re crazy.’ “

Moeilijk is het om te horen dat mensen uit het leven stappen met deze ziekte..zoals Gerard, hij koos onlangs voor de nooduitgang, euthanasie. We waren tegelijk in behandeling in het Radboud... Ik had zoveel bewondering voor hem...helaas heeft het niet zo mogen zijn. Het is bizar dat een Nederlandse reguliere arts niet mee werkt aan een langdurige behandeling maar wel aan euthanasie. Ik ben blij dat ik naar het buitenland ben gegaan. Ik besef mij heel goed dat niet iedereen deze financiële mogelijkheden heeft en dus gevangen zit in Nederland.

Langzaam maak ik weer stapjes vooruit, iedere dag revalideer ik, dit bestaat uit fysio oefeningen voor mijn evenwicht en spier/kracht opbouw, oefenen met lezen, schrijven en praten en ik probeer te oefenen met mijn concentratie en korte termijn geheugen. Daarnaast lig ik gemiddeld nog zo'n 14 tot 16 uur per dag op bed. Mijn hersenfuncties verbeteren langzaam, de aansturing vanuit de hersenen naar mijn spieren, ogen, oren, evenwicht etc wordt langzaam iets beter. Mijn zenuwstelsel is nog steeds snel overprikkelt...een error in mijn hersenen, dat uit zich vooral in duizelingen, braken, spastische schokken in mijn benen, spraakproblemen, overgevoeligheden voor licht en geluid. Vroeger was ik "de multitask queen". Nu werk ik in een prikkelvrije ruimte en speelt mijn leven zich vooral af in mijn huis en woonwijk.

Een positieve boost kreeg ik van de korte ontmoeting met Dr Richard Horowitz tijdens het congress in Brussel. Hij heeft zoveel kennis. Het is mooi te zien hoe hij mee vecht voor alle Lyme patiënten.

Op dit moment ben ik weer in Slowakije samen met mijn vriendinnetje Naomi en Dagmar. Controle en evaluatie van het behandelplan. De afgelopen dagen waren heel erg hectisch en vermoeiend...bloedonderzoeken...oogonderzoeken...en onderzoeken in de infectiekliniek. Daarnaast is het wederzien met mijn artsen ook emotioneel, na 2,5 jaar krijg je toch een band met ze. De armoede in het ziekenhuis raakt mij nog steeds, het went niet, ik gun deze kanjers echt betere omstandigheden. Ik voel me hier op mijn plaats. Ik word hier serieus genomen. Hier mag ik ziek zijn in Nederland niet.

Van Mars hadden we 30 kg celebrations gekregen om uit te delen in het ziekenhuis. Het is mooi te zien hoe blij iedereen, patiënten en artsen, daarvan worden. Met kleine dingen zijn zij blij...ook op de gezichtjes van de zieke kindjes verschijnt een lach als ze een handje snoepjes krijgen. Een heel bijzondere ervaring, steeds weer opnieuw. Ook hebben we 3000 enveloppen geschonken aan mijn arts met logo, zo trots als een pauw was ze... Als enige afdeling van het hele ziekenhuis heeft zij nu haar eigen enveloppen.
En we hebben onze 1ste cheque uitgereikt. €10.000,- voor de renovatie van het ziekenhuis. We zijn er nog lang niet...maar het begin is gemaakt! De directie stonden te flapperen met hun oren na het horen van mijn verhaal.

De stichting geeft mij kracht om door te vechten tegen deze ziekte. Ik haal er een enorme positieve boost uit om even niet bij mijn eigen ellende stil te staan. Als ik in bed lig komen vaak nieuwe ideeën boven. Het is echt super tof dat zoveel mensen mij afgelopen jaar geholpen hebben met het verwezenlijken van mijn droom. Ik hoop dat ik dit jaar iets meer bij activiteiten aanwezig kan zijn, zodat ik iets meer kan doen dan alleen het creatieve brein achter de stichting.

Vandaag kreeg ik alle uitslagen, even was men bang voor een auto immuunziekte omdat ik sinds een aantal weken geen gevoel meer heb in mijn voeten en onderbenen, daarnaast ontzettend veel zenuwpijn. Het lopen gaat daardoor ook weer wat moeizamer. Gelukkig, wees bloedonderzoek uit dat mijn immuunsysteem de goede kant in gaat.

Omdat ik nog steeds resultaat boek met mijn behandeling wordt deze met 6 maanden verlengt. Ik ben opgelucht...Ik vertrek wederom met een tas pillen naar huis. Ik hoop dat er nog steeds een samenwerking mogelijk is in Nederland...het blijft spannend iedere keer weer...met knikkende knieën zal ik me volgende week weer melden bij mijn arts en de apotheek...

Ik droom van de dag dat ik geen pijn en beperkingen meer heb en weer een normaal sociaal leven kan opbouwen.... Voor nu eerst nog even 6 maanden zware antibiotica behandelingen, een behandeling ter voorkoming van candida, injecties, supplementen, immuunversterkers, alternatieve medicatie, detox behandeling, revalidatie en lichttherapie.
Geduld is een schone zaak...maar ik geloof erin dat het me gaat lukken:)

~never give up~

Liefs Lotte

Geschreven door LotteVechtTegenLyme